El pasado 3 de octubre del 2024 se celebró el VII Curso de Enfermería Sarcomas Óseos y de Partes Blandas organizado por Hospital Clínico San Carlos de Madrid promovido por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado.
El Hospital Universitario Clínico San Carlos, cuenta con una larga trayectoria asistencial y de investigación en sarcoma. De hecho, es uno de los Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en España y de European Reference Network EURACAN de sarcomas y cánceres raros por tumores sólidos del adulto.
El objetivo general del Curso fue de apoyar la formación de profesionales de enfermería para ayudar y cuidar a pacientes y familiares, conociendo esta compleja patología y el proceso que suelen recorrer estos pacientes durante su enfermedad.
El Curso ha contado con el aval técnico del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), de EURACAN y el apoyo de Fundación PHARMAMAR, MBA y con la acreditación de formación continuada en Enfermería de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
A pesar de tratarse de una actividad de una patología muy específica y compleja, se consiguió una participación muy elevada ya que asistieron 21 ponentes, más de 62 participantes de 17 hospitales y centros sanitarios de 7 diferentes comunidades autónomas.
El planteamiento de la reunión se recogió en la frase: “Una visión global desde la perspectiva de Enfermería” con objetivos específicos como:
Identificar y aprender los conocimientos y habilidades necesarias para aplicarlos en la atención del paciente durante las diferentes fases de la enfermedad que garanticen la seguridad y calidad de cuidados a los pacientes en las diferentes fases del proceso y acompañamiento de la enfermedad.
Conocer el funcionamiento del CSUR e identificar funciones que desempeñan las EPAs.
Potenciar la capacidad de los profesionales para efectuar una valoración equilibrada del uso de los recursos sanitarios en relación con el beneficio individual.
Reconocer el valor de las experiencias de pacientes y asociaciones especializadas en sarcomas.
Con esta visión, el curso que fue coordinado por Dña. Ana Paula Leiva Enfermera Gestora de Casos en Sarcoma, Dra. Dña. Gloria Marquina oncóloga médica y Dña. Sandra López Martin supervisora del servicio de Oncología Médica y Oncología Radioterápica del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid
Programa VII Curso de Enfermeria Oncológica en Sarcomas- H. Clínico San Carlos
El Curso se inició con la introducción y definición de objetivos y la presentación de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, revisando el recorrido en la atención a los pacientes con sarcoma desde la perspectiva de enfermería desde la primera consulta.
Se organizaron mesas con distintos ponentes encuadradas en las siguientes áreas y obteniéndose, por los asistentes, elevadas valoración:
• Mesa 1 (5 ponencias): “Desde la sospecha a la Certeza”. Valoración: 4,74/5 puntos
• Mesa 2 (6 ponencias): “Manejo integral del paciente con Sarcoma” Valoración: 4,84/5 puntos
• Mesa 3 (4 ponencias):“Cuidados de soporte del paciente con Sarcoma” Valoración: 4,74/5 puntos
• Mesa 4 (4 ponencias):“Peculiaridades del paciente con Sarcoma” Valoración: 4,74/5 puntos
La jornada concluyó con la presentación de Casos Clínicos que recibieron una excelente valoración de 4,94/5 puntos
Al finalizar el Curso se realizó una encuesta de evaluación y satisfacción que cumplimentaron el 50 % de los asistentes que valoraron el curso como muy interesante y formativo y consideraron importante que tuviese continuidad en el tiempo.
La valoración Global del Curso fue de 4,74/5 puntos y el Enfoque Global del Curso una puntuación de 4,74/5 por lo que podemos considerarlo muy exitoso y muy bien valorado.
El pasado día 20 de septiembre celebramos el Día Nacional del Sarcoma. A través de un comunicado difundido por todos los participantes, Hospitales, públicos y privados y asociaciones nos manifestamos: “Unidos frente al Sarcoma” El objetivo era informar, sensibilizar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas, signos de alerta y los posibles tratamientos.
Un año más Javier Martínez Gutiérrez en la VIII Edición de su Reto Ciclista Solidario en solitario y sin ayuda por: Granada/Motril/ Sierra Nevada/ Granada con una distancia de 300 Km y una altitud acumulada de 4.500 mts.
Por su parte, su hermano Alberto en el contexto de la II Travesía Solidaria de La Manga (Cartagena) participó en la distancia de 1.500 metros, quedando el primero en su categoría.
¡Enhorabuena y gracias por vuestro encomiable gesto!
El pasado 12 de junio, en la Sede de la Fundación, se celebró la Jornada de "Puesta en Común. Gestora de Casos en Sarcomas. Un Consenso", con la participación de enfermeras de 10 hospitales españoles referentes en Sarcoma.
La valoración global de la Jornada de las participantes ha sido de 4,70/5. Todas ellas se mostraron partidarias de que hubiese una continuidad en este tipo de jornadas.
El pasado viernes, día 31 de mayo, celebramos nuestra Cena del XI aniversario. Motivo de gran alegría y encuentro con grandes amigos de la Fundación. A todos muchas gracias por venir, participar en los sorteos y por vuestra generosa contribución.
Firma de la FMPJC de la XI Edición del Acuerdo Anual de Colaboración con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) para impulsar la formación e investigación en Sarcomas durante 2024.
Para 2024, colaborarán conjuntamente en importantes actividades en las Áreas de Formación Académica, Formación Clínica e Investigación, basado en el éxito obtenido en las diez ediciona anteriores.
En la imagen, Claudia Valverde (Presidente de GEIS) y Alberto Martínez Gutiérrez (Patrono y Tesorero de FMPJC)
Nos llena de orgullo y satisfacción comunicar que el equipo de terapias avanzadas del HU La Paz ha superado con éxito la producción celular y dos infusiones de NKAES esta yendo bien, sin problemas
Hace más de cinco años que la FMPJC firmó Convenio de Colaboración con Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario La Paz (FIBHULP) y la Fundación La Sonrisa de Alex para desarrollar el proyecto SANKOMA 2017: “Ensayo Clínico Fase I/II, multicéntrico, abierto, de infusión de células NK activadas para el tratamiento de niños, adolescentes y adultos jóvenes con sarcomas”.
En noviembre pasado se ha infundido al primer paciente las primeras dosis de un nuevo medicamento (NKC). Se trata de un adolescente de 14 años con
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado, miembro de la Comisión Estable de Trabajo de Oncología Médica del Hospital Vall D'Hebron, firma su adhesión al decálogo de investigación.
El nuevo Calendario de la Fundación está a tu disposición en nuestra Sede Social en c/Zigia, 28.
Reserva tu calendario por email o teléfono y Whats App: 677 45 11 46.
Muchas gracias por tu colaboración y seguimiento de nuestras actividades.
"SARCOMA, todas las batallas". El nuevo libro de la Fundación..
Ayer día 19 de diciembre, fue presentado el nuevo libro de la Fundación: "SARCOMA, todas las batallas".
Coordinado por el Doctor Eduardo Ortiz y el escritor Jorge Artes fue presentado con la colaboración de Alberto Martínez, patrono de la Fundación que agradeció la iniciativa de sus autores y de todos los asistentes al acto.
El público asistente colmó el aforo de la Sala en el Centro Cívico Anabel Segura, cedida por el Ayuntamiento de Alcobendas.
De nuevo, como cada año, volvemos a CASTELO-CULLEREDO a celebrar la CARRERA NOCTURNA DO XALO A BENEFICICIO DE LA FMPJC. Este año en su V EDICION
Los últimos días con la exposición de Obras de la Subasta de Arte solidaria con FMPJC se escaparon rápidamente al igual que el final de la Subasta el dia 16, con gran animacióne ilusión de los asitentes.
Al finalizar la subasta, se procedió a sortear la acuarela de José María Ysmer: "Calle de Guejar Sierra (Granada)" y la papeleta premiada fue la número 482. Aún estamos buscando a su ganador....
Celebrado el X ENCUENTRO ANUAL DE LA FMPJC PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA el pasado 23 de septiembre en la sede de la Fundación, Centro Cívico Zigia 28, en la C/Zigia, 28.
En este año, en nuestro décimo aniversario, como la actividad principal del año, en torno al día nacional del Sarcoma (20 sept.), el día que recordamos el cumpleaños de Mari Paz.
El programa recorrió nuestro proceso y avance en los 10 años de nuestra existencia que, gracias a los Amigos de la Fundación, hemos hecho posible y que en este día renovamos nuestros propósitos de seguir luchando todos juntos frente al sarcoma.
Leticia Domínguez, 47 años, fue diagnosticada de sarcoma en 2022. Desde el momento que supo de su enfermedad, destacó su asimilación y franca disposición a combatirla. En enero del 2023 crea el proyecto "Alasparamariposas" con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y recabar ayudas contra el sarcoma. Leticia fallece el 06/03/23, hasta ese día fue un verdadero ejemplo de superación y lucha frente al Sarcoma.
“Alasparamariposas” ha levantado en estos meses un fondo del que ha donado 6.500,00€ a proyectos de la FMPJC
Esta mañana hemos firmado el Convenio para la realización del VI Curso de Enfermería Oncológica en Sarcomas a celebrar el 6 de octubre de 2023 en el Hospital Gregorio Marañon de Madrid (CSRS nacional en Sarcomas)
El Objeto del convenio es establecer las condiciones de la colaboración entre la Fundación Mari Paz Jimenez Casado y la FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA DEL HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN para la realización y financiación del “Curso de Enfermería Oncológica sobre Sarcomas. Sarcomas Óseos y de Partes Blandas. Una visión global desde la perspectiva de la Enfermería”
En la Reunición Anual de SPAGN celebrado ente los días 11 y 13 de Mayo en Dublin, se otorgó el segundo premio a la Fundación Mari Paz Jiménez Casado 2022 por el Programa 2022 de la FMPJC Becas / Ayudas para la Formación e Investigación en Sarcomas - "Sarcoma Advocacy In Action Award 2022"
La Fundación agradece a SPAGN este reconocimiento y felicita a los demás premiados.
Gabriela Calero, amiga de la Fundación y dueña de Hacienda Villarta se une a la Celebración del X Aniversario de la FMPJC mediante la iniciativa Solidaria de Villarta Vinos de Toledo y aportará un donativo por cada uno de los tres lotes de vino.
¡¡ANÍMATE Y DISFRUTA CON NUESTRAS PROPUESTAS!!
MUCHAS GRACIAS POR TU COLABORACIÓN Y AYUDA
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Con motivo del Día del Libro deseamos ofreceros las publicaciones realizadas a beneficio de la Fundación en el afán de difundir conocimiento en la pasión por la lectura y colaborar con nuestra causa.
Os presentamos una relación de los libros publicados y que pueden serviros como objeto de regalo a vuestros amigos y familiares.
Deseamos expresar nuestro agradecimiento y felicitación a la Big Band de Arturo Soria por el extraordinario Concierto celebrado el 24 de marzo.
Muchas gracias por su solidaridad con la Fundación y participar así en las actividades del X aniversario de la Fundación.
Muchas gracias también a todos los que acudieron al Concierto, haciendo memorable este día.
A todos los que asististeis en la FILA CERO SOLIDARIA, muchísimas gracias por vuestra generosidad. A los que aún queráis contribuir en este evento solidario, aún tenéis la oportunidad de participar hasta el lunes 3 de abril, mediante transferencia directa a la cuenta corriente de FMPJC.
Informe de FUNDACIÓN LEALTAD.
8M - La presencia femenina en los órganos de gobierno de las ONG Acreditadas roza la paridad.
También su protagonismo en la dirección ejecutiva es superior al masculino: un 53% de las entidades están dirigidas por mujeres. No obstante, el papel protagonista de ellas es menor en las ONG más grandes.
Celebrado el evento con una notable participación de corredores.
Todo nuestro agradecimiento a la organización AD COREBO por su iniciativa, a los corredores que participaron en la carrera presencialmente y a los que lo hicieron vistiendo el Dorsal CERO Solidario.
A todos Muchísimas gracias!
» Las personas con enfermedades poco frecuentes son peregrinos a contrarreloj del sistema sanitario en busca de “un nombre a su enfermedad”
» Estos retrasos o la ausencia de un diagnóstico provoca el agravamiento de la patología y secuelas emocionales, familiares y laborales que repercuten de manera global en la economía familiar.
» Armonizar el acceso a pruebas diagnósticas, reconocer las necesidades específicas del colectivo o implementar sistemas de codificación específicos son claves para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Un año más coincidente con el X Aniversario de la creación de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado hemos firmado un nuevo Acuerdo de Colaboración con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) para impulsar la formación e investigación en Sarcomas.
Ambas partes han renovado el acuerdo como resultado del éxito obtenido en las actividades que conjuntamente han llevado en estos años en las áreas de Formación Académica, Formación Clínica e Investigación.
En la Fundación hemos renovado nuestros artículos de merchandising. Siempre con el mismo afán de proporcionaros motivos de regalo hacia vuestros amigos; Artículos atractivos inspirados en detalles de atención. Para la Fundación es otra forma de colaboración y vehículo para difundir nuestros objetivos, mirando ya al nuevo año 2023.
Estamos a tu disposición en nuestra Sede Social en c/Zigia, 28 para atenderte y siempre alerta a vuestra comunicación para lo que preciseis : Teléfono y Whats App: 677 45 11 46
Felicitamos al GEIS por la exitosa celebración del Simposium 2022 y agradecemos muy especialmente la invitación a nuestra participación en el mismo y presentar nuestras Becas 2022.
El pasado sábado, día 24 de septiembre y siguiendo el programa previsto, se celebró con notable éxito de asistencia nuestro IX ENCUENTRO PARA LA DIVULGACIÓN DEL SARCOMA 2022.
Fue una gran satisfacción y motivo de alegría por parte de todos vernos en la forma tradicional en la que se han venido celebrado nuestros Encuentros hasta el año 2019 y confiamos que a partir de este año sea la tónica habitual de continuidad.
Los asistentes siguieron vivamente interesados las distintas intervenciones de los ponentes.
Nos llena de orgullo y satisfacción la participación de tantos amigos en el VI Reto Ciclista Solidario FMPJC 2022 realizado el 17 de Septiembre. Este año en el escenario de las sierras de Castilla la Vieja: 350 km con 4.500 m de subida.
Agradecemos muchísimo la gesta de todos los ciclistas que lo culminaron. ¡Muchas gracias!
Os animamos a que ese día estéis con ellos en la carrera, si bien a distancia, abiertos a vuestra colaboración, vistiendo el Maillot Cero Solidario abierto hasta el próximo 30 de septiembre.
