EURORDIS, "La voz de los pacientes con enfermedades raras"
EURORDIS-ENFERMEDADES RARAS_ EUROPA es la única alianza no lucrativa de 862 organizaciones de pacientes de 70 paises que trabajan unidas para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado es miembro de pleno derecho de EURORDIS.
El pasado día 6 de Junio durante el Congreso de SEOP (SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ORTOPEDIA PEDIATRA) fue presentado el libro "Tumores Malignos en la infancia y Adolescencia" (con la colaboración de FMPJC)
Ante un atento auditorio el Dr. Ferrán y Alberto Martínez por parte de la Fundación, presentaron este libro que recibió la felicitación y agradecida acogida por todos los asistentes.
En este Acto, fueron presentadas nuevamente las Becas FMPJC - 2019
La "Caravana del Sarcoma" formada por la Fundación, GEIS, AEAS, Colectivo GIST, VYDA, FEPNC, ASION, SEHOP pretende propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Se encuadra en el marco de la estrategia que este grupo está llevando a cabo a nivel nacional, como desarrollo de la " Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma". En base a ella, se han identificado las prioridades y necesidades desarrollando una Hoja de ruta, que se está presentando ante el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades Autónomas.
En el IV Curso Anual de Actualización para Enfermería y IX Curso Anual de Actualización para Médicos en Tumores del Aparato Locomotor celebrado en el Aula Magna del Hospital General Universitario Gregorio Marañon y ante una nutrida audiencia de profesionales de medicina, presentamos el PROGRAMA DE BECAS DE LA FUNDACIÓN 2019
Como desarrollo de una de las Becas de Rotación Clínicas, 2018 de FMPJC, acabamos de firmar con La FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ (FIBHULP) un Convenio de Colaboración para la realización de una convocatoria de intensificación a favor del Dr. D. Eduardo J. Ortiz Cruz (Jefe de Sección) del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
EXTENSION DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, LA FUNDACION LA SONRISA DE ALEX Y LA FUNDACION MARI PAZ JIMENEZ CASADO
Nueva parada, hoy día 26 de febrero de la "Caravana del Sarcoma" en Madrid, continuación de los avances y resultados positivos en las Comunicades de Andalucía, Cataluña, Castilla la Mancha y Extremadura.
A la reunión asistieron, además de la Fundación representantes de GEIS, AEAS, Colectivo GIST, VYDA, FEPNC, ASION, SEHOP. con la Consejería de Sanidad de Madrid.
El objetivo de la iniciativa es propiciar la mejora del diagnóstico y el tratamiento del sarcoma para así mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La Fundación presentó una interesante Ponencia con el título: "Necesidades de los pacientes oncológicos más allá de las pruebas y fármacos" que fue vivamente seguida por los asistentes.
En las fotos, Alberto Martínez en su intervención y en la mesa de ponentes.
En respuesta a la gran expectación creada y afluencia de asistentes se celebró el 7º Curso de Tumores de BSTT en Madrid durante los pasados días 6 a 9 de Febrero.
Una vez más agradecemos la extraordinaria acogida y agrado manifestado por todos sobre la Presentación que realizamos de la Fundación.
Como fue anunciado en nuetra Agenda, el Congreso celebrado entre los días 1 y 3 de Febrero reunió a pacientes, expertos, investigadores farmacéuticos del mundo en torno al Sarcoma.
Alberto Martínez, patrono-tesorero de la Fundación, asistió en nuestra representación interviniendo en los foros abiertos del Congreso.
Presentamos la "foto de familia" del Congreso y un reportaje resumen que recoge la actividad del Congreso y a los asistentes.
