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Respuesta europea a los cánceres raros: el caso del Sarcoma

Fecha: 10/03/2017

Los casos de cáncer poco frecuentes que se diagnostican en Europa  alcanzan el 24%, sus pronósticos son poco esperanzadores siendo su tasa de supervivencia peor que la de otros tipos   de cáncer. Ello, no solo se debe al  desconocimiento sobre su origen y evolución sino que,  por su baja frecuencia, supone una gran dificultad para que los profesionales de la salud adquirieran conocimientos. Es cierto que en los últimos años se está prestando mayor atención por parte de las Administraciones y  gestores.

Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a   los pacientes. El pasado mes  noviembre se lanzó  formalmente la Acción Común de la Unión Europea sobre Cánceres Raros (JARC) consistente en la  colaboración entre la Comisión Europea y 18 Estados miembros  con el fin de reunir conocimientos y recursos dispersos, maximizando sinergias y resultados para los pacientes de tumores raros.

Sin embargo, en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70  subtipos, muy mortales, como ha señalado un  Comité de Expertos médicos,  en su informe: "Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”  queda mucho trabajo por hacer.

En el informe se identifican  las 5 áreas claves  para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos  España:

1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.

 2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países,  la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.

 3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su  inclusión  es imprescindible.

 4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen  iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

 5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como  reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso  a las terapias precisas.

El documento analiza la manera en que evoluciona cada  uno de los seis países respecto a las  cinco recomendaciones y en el caso de España  se reconocen al  GEIS,  AEAS  y a nuestra Fundación  como Agentes  de Referencia y específicamente destaca a nuestra Fundación  por el impulso a la formación e investigación en sarcomas   con  un fuerte  compromiso social.

Este informe nos llena de satisfacción al percibir  el  eco  de nuestros mensajes desde esta plataforma por la actividad que en la  Fundación Mari Paz Jiménez Casado estamos llevando a cabo, lo que nos  anima a seguir trabajando y por lo que  toda ayuda es siempre necesaria. 


 
http://www.sarcoma-patients.eu/en/docman/policy-checklist/44-sarcoma-policy-checklist-spanish-spaen/file  


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