Los casos de cáncer poco frecuentes que se diagnostican en Europa alcanzan el 24%, sus pronósticos son poco esperanzadores siendo su tasa de supervivencia peor que la de otros tipos de cáncer. Ello, no solo se debe al desconocimiento sobre su origen y evolución sino que, por su baja frecuencia, supone una gran dificultad para que los profesionales de la salud adquirieran conocimientos. Es cierto que en los últimos años se está prestando mayor atención por parte de las Administraciones y gestores.
Desde la Comisión Europea se están liderando iniciativas con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes. El pasado mes noviembre se lanzó formalmente la Acción Común de la Unión Europea sobre Cánceres Raros (JARC) consistente en la colaboración entre la Comisión Europea y 18 Estados miembros con el fin de reunir conocimientos y recursos dispersos, maximizando sinergias y resultados para los pacientes de tumores raros.
Sin embargo, en el caso del sarcoma, que agrupa más de 70 subtipos, muy mortales, como ha señalado un Comité de Expertos médicos, en su informe: "Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma” queda mucho trabajo por hacer.
En el informe se identifican las 5 áreas claves para mejora en la atención del sarcoma con datos de seis países, entre ellos España:
1. Centros de Referencia acreditados y designados para el sarcoma en cada país: La mayoría de los países examinados tienen Centros de Referencia para el sarcoma, pero a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber a dónde dirigirse para una atención especializada.
2. Mayor formación profesional para todos los sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma: En la mayoría de los países, la formación en tumores raros no es parte de la formación académica especializada de los oncólogos. Muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin distinguir un solo caso de sarcoma, dando lugar a un retraso en el diagnóstico, tratamiento inadecuado y al compromiso último de los resultados para el paciente.
3. Enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: Los equipos multidisciplinares son necesarios. Pero toda vez que los médicos de atención primaria son los primeros en atender al paciente con sarcoma su inclusión es imprescindible.
4. Mayores incentivos para la investigación y la innovación: la inversión en investigación es baja. Existen iniciativas que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real. Es necesario un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.
5. Acceso más rápido a tratamientos eficaces: Es una prioridad clave, así como reducir las desigualdades, además de seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y evitar el retraso a las terapias precisas.
El documento analiza la manera en que evoluciona cada uno de los seis países respecto a las cinco recomendaciones y en el caso de España se reconocen al GEIS, AEAS y a nuestra Fundación como Agentes de Referencia y específicamente destaca a nuestra Fundación por el impulso a la formación e investigación en sarcomas con un fuerte compromiso social.
Este informe nos llena de satisfacción al percibir el eco de nuestros mensajes desde esta plataforma por la actividad que en la Fundación Mari Paz Jiménez Casado estamos llevando a cabo, lo que nos anima a seguir trabajando y por lo que toda ayuda es siempre necesaria.
