Presentamos este Proyecto cuyo título completo es:
"DE LA EXPERIENCIA A LA INFLUENCIA: PROGRAMA PILOTO FORMATIVO PARA PACIENTES EN GOBERNANZA HOSPITALARIA Y CO-CREACIÓN EN INVESTIGACIÓN ONCOLÓGICA"
Es un proyecto de la Fundación Privada Vall d'Hebron Institut d'Oncologia - VHIO liderado por la Dra. Claudia Valverde en cuya concepción, junto con otras entidades, participala Fundación Mari Paz Jiménez Casado. Ha sido galardonado por la AECC en su Convocatoria Ayudas Red de Impacto 2025., en la línea Pacientes con Voz,
Fechas clave
· 16 de septiembre, de 16:00-17:30h. 1ª Reunión. Kick off. Formato online.
· 19 de octubre, de 15:30 a 17:30h. Reunión técnica de seguimiento por parte de la AECC. Formato híbrido.
· 23 de noviembre. Presentación en Madrid, presencial
El Proyecto pretende impulsar un cambio cultural en oncología mediante la co-creación de un programa estructurado de formación que capacite a los pacientes para integrarse plenamente en estructuras decisorias hospitalarias y en equipos de investigación desde el inicio. Para lo que se propone desarrollar un programa común y estructurado de formación, co-creado por pacientes y profesionales de distintas regiones de España, dirigido a pacientes con cáncer, con el fin de dotarles de los conocimientos y competencias necesarios para participar de manera informada, segura y autónoma en dos ámbitos clave:
Gobernanza hospitalaria (boards, comités, juntas directivas, comisiones oncológicas) donde puedan contribuir en el diseño, evaluación y mejora de políticas y servicios sanitarios de su respectiva región.
Co-creación de investigación académica, desde la definición de prioridades hasta el análisis y comunicación de resultados.
En resumen, el proyecto responde a una necesidad clara: construir una participación activa, formada y estructurada de pacientes que mejore la calidad, la equidad y la pertinencia de las decisiones clínicas, organizativas y de investigación oncológica. Atiende tanto a brechas nacionales (desigualdad territorial, dificultades de reclutamiento, alfabetización limitada) como a exigencias europeas y estándares internacionales que reclaman una participación real, estructurada y medible en toda la cadena de valor en oncología
La metodología combina investigación?acción, co?diseño con pacientes y profesionales, y mejora continua.
WP1. Creación de la Plataforma Estable de Trabajo (PET) – Obj. Articulación de una red nacional integrando asociaciones/fundaciones/hospitales; definición de roles, protocolos y gobernanza.
WP2. Diseño del programa formativo estructurado – Obj. 2. Elaboración del piloto (gobernanza, investigación, ética/regulatorio, estadística básica, comunicación), manuales, módulos web y tool?kits para actividades presenciales.
WP3. Capacitación para participación en órganos de gobernanza – Obj. 3: formación híbrida, simulaciones de boards/comités, acompañamiento en la primera incorporación real (“mentoría de aterrizaje”), preparación de agendas y minutas estandarizadas.
WP4. Formación en co?creación de investigación académica – Obj. 4 formación híbrida, talleres prácticos de co?creación, participación supervisada en proyectos reales, revisión de protocolos y consentimientos, identificación de cargas para el participante.
WP5. Impulso de comisiones estables y espacios participativos – Obj. 5 creación o fortalecimiento de Comisiones Estables de Trabajo (CET) en gobernanza e investigación en cada centro/región; integración formal de pacientes formados; ciclos regulares de trabajo.
