El día 20 de septiembre se celebra el “Día Nacional del Sarcoma”. Coincidente con el cumpleaños de Mari Paz, queremos celebrar en el entorno de esta fecha nuestro encuentro anual de la Fundación.
Todas las instituciones relacionadas con esta enfermedad rinden homenaje a este día en el recuerdo de hacer visible nuestra lucha contra ella.
Hoy 20 de septiembre celebramos el Día Nacional del Sarcoma, cuyo objetivo es informar, sensibilizar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas, signos de alerta y los posibles tratamientos.
Los Sarcomas son una variedad poco común de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según La OMS, pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos: músculos o nervios.
Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. Los sarcomas son el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes.
En España, suponen unos 2.700 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad por cáncer. Debido a su enorme complejidad no son de fácil diagnóstico. Aproximadamente el 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos, incorrectos e incluso 1 de cada 4 pacientes reciben tratamiento inicial para otra patología.
El conocimiento de los sarcomas por parte de la población, el diagnóstico y tratamiento temprano por equipos profesionales expertos mejoran el pronóstico y la supervivencia. Al ser un tumor complejo y difícil de abordar, es necesario que su detección sea lo más temprana posible y se aborde en centros de alto volumen y experiencia por un equipo multidisciplinar adecuado y dotado con recursos, junto con la inversión en investigación y la apuesta por la innovación para la mejora del diagnóstico, con acceso a los resultados y tratamientos y sobre todo en equidad.
Desde las organizaciones se considera necesario establecer un protocolo de actuación que se inicie desde las pruebas diagnósticas, tratamiento y posterior seguimiento y acompañamiento del paciente y con derivación o consulta mandatoria de los pacientes a Centros de Referencia.
Hoy en toda España celebramos el día Nacional del Sarcoma y os agradeceríamos os unierais a nuestro esfuerzo y dedicación para mejorar la supervivencia, la calidad de vida de los pacientes con dignidad e impulsar la investigación científica en sarcomas con opciones de poder participar en ensayos clínicos para todos los pacientes vivan donde vivan. Factores claves para construir un futuro de esperanza e ir ganando tiempo para conseguir salvar más vidas”. Ayúdanos a dar visibilidad al SARCOMA y Comparte en tus RRSS Colabora con nosotros en este viaje.
Por ello el Día Nacional del Sarcoma en más de 20 Centros hospitalarios de toda España (públicos y privados) y 16 entidades/asociaciones relacionadas con pacientes de Sarcomas, celebraremos la ¨I Jornada de Puertas Abiertas sobre el Sarcoma”.
La Jornada se enfoca como mejor práctica asistencial, dedicada a los pacientes de sarcoma bajo el formato “abierto “de: el “aula de pacientes”/ “escuela de pacientes”/ “encuentro de pacientes”/ “taller de pacientes”, etc…. Además, se difundirá, en los centros el Cartel del evento y en las citas con los pacientes. Actos que esperamos poder institucionalizar para años futuros.
Las actividades van dirigidas a sensibilizar a la sociedad sobre el Sarcoma con el objetivo principal de potenciar el papel activo de los pacientes y que repercuta en la calidad de vida. Otros objetivos importantes son:
Crear espacios de encuentro entre profesionales; entre pacientes y entre profesionales y pacientes, con intercambio de experiencias en el grupo, abordando temas relacionados con el manejo de la enfermedad y su tratamiento para mejorar el confort y la calidad de vida
Complementar las actividades profesionales y multidisciplinares promoviendo la humanización
Mejorar la información a pacientes y su entorno, haciendo entender la enfermedad mediante un lenguaje comprensible y la importancia de la educación para la salud.
Abordar diferentes temas relacionados con la enfermedad y su tratamiento, la importancia de la dieta, el ejercicio físico, relajación, ejercicios……
Compartimos los programas de la actividad que van a realizar los Centros que ya nos han hecho llegar sus programas.
Sobre las 12 y 13 horas del día 20 de septiembre todos los Centros involucrados publicaremos en nuestras Redes Sociales y compartiremos un comunicado con la intención de generar tendencia y lo más cercano posible de generar “trending topic”.
Este mismo día, publicaremos el “Manifiesto del Sarcoma” para que todos los interesados lo puedan firmar y conseguir el mayor número de adhesiones posibles.
Hospital Gregorio Marañón: "Taller del Paciente"
Hospital Virgen del Rocío: Programa, día 20 septiembre.
Fundación Jiménez Díaz: "Jornada del Sarcoma"
Hospital San Carlos: Programa.
Hospital Vall d'Hebrón: Programa
Hospital Sant Pau: Cartel-programa.
Hospital 12 DE OCTUBRE: Programa.
Hospital Clínico de Valencia: Programa.
