Nos hacemos eco de la Publicación de FEDER sobre su reunión del pasado día 15 de Febrero a la que asistimos.
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 15 de febrero una reunión el movimiento asociativo madrileño de enfermedades poco frecuentes.
María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, invitó a todas entidades de enfermedades raras que caminan juntas en la sede autonómica. En concreto, se cifran en 97 las organizaciones de pacientes que forman parte de la delegación, haciendo de la comunidad una de las que más aportan a nivel nacional.
La reunión tenía lugar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en el desarrollo de la campaña 'La investigación es nuestra esperanza' en la que FEDER busca impulsar la investigación en estas patologías. El colectivo madrileño pudo así poner en común sus prioridades y definir las líneas de acción que seguirá la delegación en la materia.
