Con este título abre FEDER la noticia que reflejamos en esta página manifestando:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Lo hace en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”.
Este año, la campaña en nuestro país adquiere una dimensión más internacional si cabe, ya que desde España se quiere motivar a incluir la investigación en enfermedades poco frecuentes como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En concreto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación anuncia que “desde la Federación queremos instar a reconocer e incorporar la importancia de la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción”.
El máximo representante de la Federación explica que se trata de poner de relevancia la problemática de las ER dentro del objetivo concreto de la OMS: “Ayudar a los países a lograr la cobertura sanitaria universal”. Esta cobertura “abarca la promoción de la salud, los servicios de prevención, el diagnóstico, los medicamentos y los servicios curativos y de rehabilitación”, explica Carrión.
Nos remitimos a la web de FEDER en el link: