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La aventura de las ONG con 'sello de confianza' que investigan medicamentos
Así es como la Fundación Lealtad las evalúa. De las 264 que tiene acreditadas, solo 28 investigan en salud: cuatro de ellas lo hacen como actividad principal.
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado y el Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón han firmado un convenio para realizar el VI Curso de Enfermería Oncológica en Sarcomas. Foto: FUNDACIÓN MARI PAZ JIMÉNEZ CASADO.
Carmen Torrente Villacampa. Madrid
- Mar, 13/06/2023 - 12:50
La Fundación Lealtad, creada en 2001, es un evaluador independiente de ONG -menos las culturales-, que forma parte de ICFO (International Committee on Fundraising Organizations), asociación internacional que agrupa a los evaluadores de 20 países de Europa, América, Asia y África. De las 264 que hay acreditadas en España, solo el 2% realiza investigación en salud. En concreto, son 28, de las cuales únicamente cuatro lo tienen como actividad principal: Fundación CRIS de Investigación para vencer el Cáncer, Fundación Francisco Luzón (para la esclerosis lateral amiotrófica o ELA), Fundación Mari Paz Jiménez Casado (para el sarcoma) y la Fundación Científica AECC. La mayoría de las ONG, el 80%, realiza acción social; el 16% se centra en cooperación al desarrollo y ayuda humanitaria, y el 2% restante, al medio ambiente.
De las cuatro, la Fundación Científica AECC es la que cuenta con mayor presupuesto (en torno a 21 millones de euros anuales) y se centra solo en investigar, a diferencia de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), que hace la captación de fondos, cuenta con un presupuesto de 100 millones, "pero hace de todo; también acción social", matiza a este medio Ana Benavides, directora de la Fundación Lealtad y presidenta de IFCO.
Benavides subraya que los procesos de evaluación de la Fundación Lealtad son voluntarios y están destinados a organizaciones con NIF español, aunque operen en el resto del mundo. Es decir, son las ONG las que deciden someterse a ellos. Quienes superan este proceso obtienen el sello Dona con Confianza: "Para obtenerlo necesitan cumplir íntegramente nueve principios de transparencia y buenas prácticas, con 36 indicadores que hemos establecido. Con que fallen uno, pierden el sello".
Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Desatendidas es auditada cada año por Deloitte, que publica un informe financiero
¿Suelen dejar fuera a muchas? "Sí, porque las organizaciones necesitan trabajar mucho tiempo para cumplir con todo. Y lo normal es que no lo cumplan, porque somos muy exigentes y han de tenerlo todo perfecto".
Organizaciones como Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi por sus siglas en inglés), con sede en Suiza, galardonada el pasado 1 de junio con el Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional, también ha superado un proceso de evaluación. Esta, en concreto, según explica a este periódico, es auditada cada año por Deloitte, que anualmente publica un informe (el de 2022 saldrá dentro de unas semanas, informan): "Contamos con un comité asesor científico independiente, cuya función es proporcionar recomendaciones independientes a nuestra Junta Directiva, exclusivamente basadas en evidencia sobre asuntos relacionados con la investigación y el desarrollo".
Cómo es el proceso de acreditación
Según detalla Benavides, el proceso de acreditación en la Fudación Lealtad puede durar entre nueve meses y tres años: "Todo depende de si la organización está o no preparada y tiene las cuentas auditadas. También debe tener un mínimo de dos años de actividad. Nos ha llegado a pasar incluso que alguna organización aún no constituida venga a vernos, y ya nace sabiendo lo que debe hacer".
En el caso de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, el proceso duró prácticamente dos años y medio, pero con el parón de la pandemia de por medio, según explica a este medio Alberto Martínez, patrono-tesorero y cuñado de la fallecida: "Nos auditamos desde el principio, sin tener obligación a ello. Al principio no había una evaluación específica para investigación, sino que era general. Nos planteamos si merecía la pena para una entidad pequeña como la nuestra". Y es que su patronato es familiar: "Nos obligaban a modificarlo, con entradas y salidas de personas, mínimo una persona cada cuatro o cinco años. Modificamos estatutos, y cada cuatro años entra otra persona". En este caso, uno de los miembros del Patronato, aparte de familiar, es licenciada en Farmacia.
Esta Fundación ha invertido en sus 10 años más de 1.700.000 euros y dedica más del 80% a formación e investigación; ha participado en cerca de 29 programas de investigación, han realizado también cinco cursos de enfermería oncológica, con participación de más de 300 enfermeras y tienen becas de formación (46 becarios han salido ya al extranjero), con rotaciones de médicos. En cuanto a cursos, un ejemplo es el convenio firmado el pasado 2 de junio para la realización del VI Curso de Enfermería Oncológica en Sarcomas, que se celebrará el 6 de octubre de 2023 en el Hospital Gregorio Marañon de Madrid.
¿Cuáles son los pasos? Primero, hay una sesión formativa, donde explican los principios y el porqué: "No es para complicarles la vida, sino porque les permite fortalecer su organización". Luego, si la organización quiere, rellena on line un cuestionario con 100 preguntas y facilita cuatro documentos básicos: cuentas anuales, memoria de actividades, plan de actuación y estatutos.
"Después de este diagnóstico gratuito, si la organización está preparada, puede pasar ya al proceso de análisis, que ya supone una cuota anual (varía entre 300 y 1.500 euros anuales). Ahí valoramos los mismos nueve principios y 36 indicadores que analizamos en preanálisis, pero con mayor profundidad", sostiene. "Las cuotas representan el 20% de nuestra financiación".
Esta Fundación, según explica Benavides, fue creada por un equipo de personas procedentes del sector financiero: "Se dieron cuenta de que faltaba información de las ONG para ayudar a las personas a decidir dónde donar". Tras fijarse en lo que ya hacía Estados Unidos, lo adaptaron a la realidad española, con toda su normativa: "Somos muy distintos. El mundo filántropo en Estados Unidos está muy desarrollado, pero en España las ONG tienen una financiación pública muy importante".
Comenta que, con el paso del tiempo, estos nueve principios de transparencia y buenas prácticas se han ido haciendo más exigentes: "Básicamente miramos que haya una gestión eficaz de los fondos, una buena gobernanza, un control del uso de los fondos, captación de fondos, gastos estructurales y administrativos, y transparencia en las fuentes de financiación. Cada una de las ONG acreditadas debe tener pública esa información, y nosotros la hacemos también pública".
Donar con cabeza
¿Qué ocurre en España? "Se dona con mucho corazón y poca cabeza, con mucha generosidad, pero de forma muy emotiva. Y luego vienen los disgustos, no de escándalos, sino de que luego te das cuenta de que esa organización no era lo que te imaginabas y no te sientes identificado", remarca. En ese sentido, subraya que "la estrategia face to face funciona muy bien"; es decir, la captación de socios a pie de calle. "Pero podría emplearse para que el ciudadano se informe, y luego ya pueda decidir".
Un elemento importante a la hora de analizar es el órgano de gobierno: "El de las Fundaciones es el Patronato, y en las asociaciones, las juntas y asambleas. Lo que ocurre es que las organizaciones de investigación tienen un comité científico, muy importante. Porque el Patronato puede estar compuesto por expertos en la materia o no. Y para asegurarse de que los fondos se canalizan lo mejor posible para la investigación, lógicamente quienes lo saben son médicos e investigadores", detalla. Por eso analizan muy bien el funcionamiento del comité asesor, en aras de una buena gobernanza.
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¿Hasta qué punto se detalla quiénes forman los comités científicos? "Por temas de transparencia publicamos los nombres y un perfil general. También les decimos que en su propia web las asociaciones deben tener una mínima descripción de quién es quién. Nosotros analizamos las actas de cada órgano de gobierno y velamos para que no haya conflcitos de intereses", concreta. ¿Suele haber farmacéuticos? "Hay muchos más médicos", recalca.
Pacientes que crean ONG
Al margen de la Fundación AECC, que nació al hilo de la AECC, el resto de ONG que investigan en salud en España han sido creadas por los propios pacientes. Así, CRIS hace referencia a las siglas de Cancer Research Innovation Science y surge en 2010 por iniciativa de sus fundadores, el matrimonio formado por Lola Manterola y Diego Megia, afectados por la enfermedad del ca?ncer. Realiza ensayos clínicos de medicamentos para la introducción en el mercado de nuevos fármacos y tratamientos contra el cáncer. Ahora mismo, como detalla el informe de la Fundación Lealtad, la mayoría de los ingresos proceden de las cuotas de socios (58,4%) y de la promoción de ensayos clínicos, en los que la Fundación actúa como promotor para testar nuevos medicamentos (12,8%). Para que haya más fondos destinados a la investigación, la entidad está invirtiendo mucho en captación de fondos.
La Fundación Francisco Luzón la constituyó en 2016 el economista y profesional de la banca Francisco Luzo?n Lo?pez. Diagnosticado de ELA tras su jubilacio?n, decidio? emprender este proyecto para encontrar una cura a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado la constituyeron en 2013 los familiares de Mari Paz Jiménez Casado, fallecida a causa de un sarcoma, que abarca un amplio grupo de tipos de cáncer que se origina en los huesos y en los tejidos blandos del cuerpo. Su objetivo principal es dedicar recursos a la formación e investigación en la lucha contra el cáncer, así como la difusión y sensibilización.
