La Federación Española de Enfermedades Raras, de la cual la FMPJC es miembro, lanza una nueva Campaña en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
“Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde la Federación de Enfermedades Raras. FEDER se contribuye a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias”.
FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras en coordinación con EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras y ALIBER, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebra una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero) para concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias y en concreto:
1.- Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.
2.- Trasladar la importancia de la ACCIÓN: lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana
3.- Posicionar las ER en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública
Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.
Caras conocidas ponen la imagen de la Campaña que se concretará en numerosos actos.
Christian Gálvez y Almudena Cid aportan su imágen y su gesto en su implicación con la investigación en enfermedades poco frecuentes.
Su mensaje:
- Transmitir que lo que diferencia el PRESENTE y el FUTURO en las enfermedades raras es la INVESTIGACIÓN. Y quien tiene la llave es la SOCIEDAD.
- en busca de un mañana lleno de esperanza e ilusión.
- con la acción directa e imprescindible de todos.
- por una investigación eficaz y constante. Porque –al fin y al cabo-, lo que hagamos hoy repercutirá mañana.
