Un año más, en este día nos unimos a las iniciativas para concienciar a la Sociedad sobre este drama.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Concretamente, unja enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Son muchas las personas. Son muchas las enfermedades a las que atender. La Sociedad no puede permanecer inactiva ante esta situación.
Desde FEDER en coordinación con EURODIS y ALIBER se celebra esta Campaña de sensibilización con multitud de eventos y actividades enmarcadas en torno a este día que a la par de concienciar sobre las patologías poco frecuentes buscan atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias convirtiendo a FEBRERO en el mes de la ESPERANZA.
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado es miembro activo de FEDER. El Cáncer Sarcoma es una enfermedad rara más por lo que estamos convencidos que “Promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con estas enfermedades relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria”.
Este año nos sumamos muy especialmente a la Campaña “de haz que la investigación en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo para la sociedad” y os animamos a hacerlo de una forma muy especial: Os pedimos una vez más vuestro apoyo accediendo a:
https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/??
Podréis ver un completo manifiesto pidiendo vuestra adhesión. De forma muy sencilla. Con todas las garantías. Naturalmente nosotros ya lo hemos hecho recordando las palabras de Mari Paz:
“Si nos unimos, los objetivos comunes que son muchos, los conseguiremos antes y mejor”.
Nos sentimos totalmente identificados y también hacemos nuestras las palabras de FEDER: “Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador”.
Para la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, ante el Cáncer Sarcoma, esta Campaña es nuestra actividad diaria.
Muchos otros actos se presentan estos días. Observad la prensa, nuestra web, las redes sociales,… Sabemos que tenemos que hacerlo “unidos”.
